Les parcours des familles d’enfants gravement malades sont identiques : réorganisation du quotidien familial, difficultés avec l’emploi, les banques, les collectivités et les administrations. Car…
– le délai moyen d‘attente pour une première demande d’#ajpp (Allocation journalière de présence parentale) est supérieur à 3 mois pour 50% des familles ;
– et pour celui de l’instruction d’#Aeeh(allocation d’éducation de l’enfant handicapé) et de son complément, il se situe entre 3 mois à 6 mois pour 81 % des familles.
Si les aides pour les parents d’enfants gravement malades existent, leur obtention se heurte à des difficultés administratives hétérogènes à l’origine d’inégalités suivant le territoire. Ces allocations d’urgence et leur attribution sont souvent la seule source de revenus quand la maladie impose la présence des parents : elles sont indispensables pour le maintien de l’équilibre familial.
Pour résoudre ces difficultés administratives nous souhaiterions et suggérons de créer un « statut de parent d’enfant gravement malade ». Ce statut prendrait, en partie, exemple sur le déploiement du congé de maternité existant et qui fonctionne. Il prendrait en compte l’ensemble des problèmes induits par la maladie ou le handicap, dans un vrai de solidarité, afin de répondre aux besoins de toutes les familles et de leur rendre une sérénité quotidienne.
L’Unapecle a été plusieurs fois auditionné sur des projets de loi modifiant tel ou tel point d’aide ou de prise en charge pour les familles d’enfants gravement malades. Il n’en résulte, bien souvent, que des accumulations de lois sur des points uniques et particuliers. Il faut arrêter ce saupoudrage et avoir la volonté de créer un vrai statut pour ces familles qui se battent contre la maladie de leur enfant. L’énergie des parents doit se concentrer sur leur enfant malade ou handicapé et le maintien de l’équilibre familial, pas sur les démarches administratives longues, difficiles et parfois stériles. Situations déjà décrites par les parents dans notre Livre Blanc en 2010.
C’est pour tout cela que nous avons initié ce projet, pour toutes les familles ayant un enfant gravement malade ou handicapé, visant à la création d’un statut particulier, associé à des allocations rapides et décentes déjà existantes et permettant un accès facilité et un maintien aux droits justes.
BONUS : Ce statut de parent d’enfant gravement malade n’induirait aucun coût additionnel mais simplifierait l’ensemble des démarches administratives existantes pour une meilleure efficacité. #StatutParentEnfantMalade
Souhaitons qu’à l’occasion de ce 15 février 2024 nos interlocuteurs du ministère de la santé puissent permettre une mise en place rapide de ce statut.Tous les soutiens allant dans le sens de ce projet seront les bienvenus.